
8月23日,山西太原,民眾在街頭參加“冰桶挑戰”,呼吁關注“漸凍人”。隨著“冰桶挑戰”在中國的迅速蔓延,這項以名人明星為主體的慈善活動開始轉變,中國各地越來越多的普通民眾紛紛參與其中。中新社發 武俊杰 攝
中新網8月21日電 據美國媒體20日報道,去年夏天,全球社交媒體刮起一股“冰桶挑戰Ice Bucket Challenge”的熱潮,共有超過1700萬人接受了挑戰。這股為罕見疾病“肌萎縮性脊髓側索硬化癥”募款的“冰桶挑戰”旋風創造了奇跡,也締造了契機,活動截至目前為止募集到了1.15億美元,其中7700萬美元投入相關的研究工作。
約翰霍普金斯大學醫學院教授菲利普·王(Philip Wong)和研究人員喬納森·令(Jonathan Ling) 表示,他們的研究取得了突破性進展,這都歸功于冰桶挑戰所募集到的資金。喬納森·令說:“有一種蛋白質,這種蛋白質在肌萎縮性脊髓側索硬化癥患者的神經元中失去功能,過去10年里我們一直想找出這種蛋白質到底在做什么,現在我們終于找到原因了,最棒的是,我們能解決這個問題。”
據悉,“肌萎縮性脊髓側索硬化癥”(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS) 就是俗稱的“漸凍癥”。這種病癥可能發生在任何人身上,它首先讓你肌肉無力,然后逐漸癱瘓,接著再剝奪患者說話和吞咽的能力,嚴重者甚至失去呼吸能力。棒球屆最有名的病例是前洋基隊球星蓋瑞格(Lou Gehrig),因此漸凍癥在美國也叫做“蓋瑞格癥”(Lou Gehrig’s Disease)。
時隔一年,美國各地再次推動“冰桶挑戰”的活動,希望能二度喚起人們對漸凍癥的注意,支持相關治愈方案的研究。麻州州長貝克(Charlie Baker)和副州長波莉托(Karyn Polito)最近在麻州州府大樓前,率領300人與冰桶挑戰發起人,也是漸凍癥患者的波士頓學院前棒球員佛斯特(Pete Frates)一起接受挑戰。
美國大聯盟也表示再度發起冰桶挑戰的活動,并宣布大聯盟30支隊伍都會參加。
“漸凍人協會”(ALS Association) 表示,漸凍癥患者發病后的平均存活時間為2到5年。有超過50%的人可以撐過3年,20%撐過5年。可以撐過20年的,低于5%。

